fbpx

Natascha from Netherlands

Read in Dutch

Photo by @pichessfotografie

My name is Natascha and I’m 25 years old. I’ve got diagnosed with primary lymphedema in both legs about nine years ago. A couple of years before I fell during PE in high school, my foot and lower leg got swollen and it didn’t go away. It became even worse – each time I performed sports, it got more swollen again and it was quite painful. Doctors couldn’t explain it. X-Rays were made, even as an MRI and blood tests were taken – they had no clue what the problem was. Complaints got worse and at a certain point I went to see a physical therapist. As luck would have it, one of his colleagues was taking a course at that moment to become an edema physical therapist. He referred me to her and to a vascular surgeon. After a couple of months the diagnose was finally there: I had primary lymphedema in both legs, lacking (working) lymphatic vessels and having too few lymph nodes. A long period of bandaging followed before I got my stockings. It has got worse through the years – I started with a stocking up to my knee on one leg, now I wear stocking till my thighs on both legs and a compression pants.

At a certain moment I moved to another city for my study and found a new edema physical therapist there. At that time, she was in the board of NLNet, the Dutch patient organization for lymphedema and lipedema and they were making a book with patients in it (ImPRESSed by you). I was lucky to be one of the patients in it and it gave me nothing but positive reactions! One led to another and I became one of the new board members in NLNet, with a special focus on young patients. Now we have had two very successful weekends for the youth, where we try to give them knowledge, an active lifestyle, support and contact with peers who are going through the same. Besides that, I’m active for VASCERN, the European Reference Network for Multisystematic Vascular Diseases, and then in particular for pediatric and primary lymphedema. Care for patients with rare diseases should be improved cross borders in Europe, so the actual care and knowledge will be spread.

Also with lymphedema it is possible to push your physical boundaries! Last summer I walked the ‘Nijmeegse Vierdaagse’ – four days of walking, fourty kilometers each day, so that was 100 miles! It was though, but with a good and solid practice, it was doable! Movement works really well to keep your lymphedema under control. So please don’t think you are unable to perform some physical activities with lymphedema, the road to the results might take a bit longer, but with the right amount of determination, you’ll achieve more than you might think!

Ps. Find me on Instagram @dutchlymph!

Xpandasox Global Distributors

Mijn naam is Natascha en ik ben 25 jaar. Sinds ongeveer negen jaar weet ik dat ik primair lymfoedeem heb aan beide benen. Een aantal jaren daarvoor was ik gevallen met gym – mijn voet en onderbeen werden dik en de zwelling nam helemaal niet af. Sterker nog, elke keer als ik weer sportte, werd het weer dik en bleef het pijnlijk. Alle artsen leken voor een raadsel te staan. Foto’s gemaakt, MRI scan, bloedtesten: ze werden er niets wijzer van. De klachten werden in de loop van de tijd steeds erger, tot ik op een gegeven moment bij een fysiotherapeut terecht kwam. Het toeval wilde dat er op dat moment een collega van hem bezig was met de opleiding tot oedeemfysiotherapeut, dus hij stuurde me naar haar en direct naar een vaatchirurg. Een paar maanden later kwam daar dan toch eindelijk het antwoord: ik had te weinig (werkende) lymfevaten en minder lymfeklieren. Een lange periode van intensief zwachtelen volgde, waarna ik mijn eerste kous kreeg aangemeten. In de loop der jaren is het wel verergert – waar ik begon met 1 steunkous aan mijn linkerbeen tot aan mijn knie, heb ik nu aan beide benen kousen tot mijn liezen en een compressiebroekje. 

Op een gegeven moment verhuisde ik voor mijn studie naar een andere stad en kwam daar bij een andere oedeemfysiotherapeut. Zij zat in het bestuur van NLNet, de Nederlandse patiëntenvereniging voor lymfoedeem en lipoedeem en waren op dat moment bezig met het boek ‘Onder de inDRUK van jou’. Ik was een van de gelukkigen die in dat boek kwam en wat me niets dan positieve reacties heeft opgeleverd! Van het een kwam het ander en zo rolde ik in het bestuur van NLNet om me te focussen op de jongeren met lymfoedeem en/of lipoedeem. We hebben inmiddels al twee succesvolle jongerenweekenden georganiseerd en waar we proberen jongeren de kennis, een actieve leefstijl, ondersteuning en het contact met leeftijdsgenoten met dezelfde problemen te geven. Daarnaast ben ik actief in VASCERN, het Europese Referentie Netwerk voor zeldzame multisystematische vasculaire aandoeningen, voor primair en pediatrisch lymfoedeem. Zorg voor zeldzame aandoeningen moet verbeterd worden in Europa, met kennis en zorg die over grenzen gaat. 

Ook met lymfoedeem is het mogelijk om fysiek je grenzen te verleggen! Afgelopen zomer heb ik de Nijmeegse Vierdaagse gelopen: 4 dagen lang, 40 kilometer per dag. Het was zwaar, maar rustig opbouwend, met goede stabiele training was goed te doen met het lymfoedeem! Bewegen werkt goed om je oedeem onder controle te houden. Dus denk niet dat je niets kan met oedeem, de weg naar je doel duurt wellicht wat langer, maar met het juiste portie doorzettingsvermogen kom je een heel eind! 

Ps. Vind me op Instagram als @dutchlymph!